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Pregunta.- Hábleme sobre la sordoceguera, Carmen.
Respuesta.- No se trata simplemente de la suma de sordera y
de ceguera, sino que es un tema que va mucho más lejos y es
más complejo, que afecta dependiendo de la edad de aparición
en las personas afectadas y del nivel de pérdida de visión u
oído que tengan. Pueden tener algún resto visual o auditivo,
pueden haber aprendido a hablar antes de quedarse sordos y
ciegos. Sin duda, los más afectados son los sordociegos
congénitos, que nacen sin sensibilidad en estos dos
sentidos.
P.- ¿Cuántas personas sordociegas hay en la ciudad?
R.- Ni siquiera a nivel estatal hay un censo claro, ya que
hasta el año 2006 no se reconoció la sordoceguera como una
discapacidad específica, así que no hay todavía un registro
oficial. Sin embargo, según la Organización Mundial de la
Salud (OMS), quince de cada cien mil habitantes son personas
sordociegas en algún grado. En Ceuta, como en el caso de la
mayoría de discapacidades, estamos un poco por encima de la
media. Nosotros, desde la asociación Apascide, tenemos
detectadas 20 personas, y con la seguridad de que hay alguna
más que se nos escapa.
P.- ¿A cuántas personas se atiende desde la Asociación
Española de Padres de Sordociegos de Ceuta (Apascide)?
R.-En la actualidad, la asociación está volcada en 14 niños,
tres adultos y, recientemente, acabamos de contactar con
otra persona adulta, que aún no está recibiendo atención
porque su perfil se encuentra en trámite. Se le está
evaluando para ver qué necesidades tiene y cómo podemos
trabajar con ella. Estos serían los afectados. Pero nosotros
somos una asociación de padres, luego no nos centramos
únicamente en los discapacitados, sino que actuamos con toda
la familia. Serán, entonces, en total unas 50 personas entre
usuarios y familiares.
P.- En cuanto a Apascide, tengo entendido que llevan a cabo
una gran cantidad de cursos y espacios de formación.
R.- Efectivamente. Llevamos a cabo unos cursos sobre
lenguaje de signos y sobre la comunicación táctil, ya que la
persona sordociega ha de comunicarse asida de las manos de
su interlocutor. Además, también tenemos ciclos de
iniciación al conocimiento de la sordoceguera, de los cuales
se benefician anualmente entre 30 y 40 personas. En cuanto a
los cursos de lengua de signos, hay dos iniciáticos y una de
perfeccionamiento a lo largo del año, además del curso de
iniciación a la sordoceguera, que el año pasado se encaminó
a los voluntarios de la asociación y, ya para este año, se
piensa en los alumnos de Magisterio y de Enfermería con la
idea de que estos futuros profesionales adquieran una idea
de la discapacidad antes de entrar en contacto con las
personas sordociegas. Tenemos previsto, además, una campaña
en los centros escolares para el mes de septiembre, en la
que realizaremos una serie de actividades para que los niños
se vayan concienciando con el tema.
P.- De alguna manera, potenciar la formación de familiares y
profesionales es una apuesta por la calidad de vida de las
personas sordociegas.
R.- Hay que tener en cuenta que una persona sordociega
necesita de mucha atención. El lema de la asociación a nivel
nacional es ‘Nuestras manos son tus ojos y oídos’. Se trata
de personas que necesitan de nosotros para que les
acerquemos el mundo, ya que este mundo termina para ellos en
la yema de sus dedos. Y las familias nos cansamos también,
porque estamos pendientes de ellos las 24 horas del día. Así
que necesitamos de vez en cuando un respiro, que llega en
mayo, momento en que se organiza un campamento en Andalucía
donde van los usuarios de Ceuta, también tenemos previsto un
encuentro nacional que se va a desarrollar en la sierra de
Jaén, y, a través de Apascide en Ceuta vamos a empezar a
realizar talleres con los más pequeños, los vamos a llevar a
la playa y al parque, para que disfruten de la época de
vacaciones.
P.- En cuanto a la edificabilidad de la ciudad, ¿se
manifiestan aún barreras, tanto físicas como sensoriales,
para las personas que cuenta con esta discapacidad?.
R.- Me alegra que me hagas esta pregunta, porque es el
caballo de batalla de la asociación desde hace muchos años.
Es una lucha constante en todos los niveles. Siempre que se
habla de barreras, los ciudadanos suelen pensar en
obstáculos arquitectónicos, que por supuesto son muchas.
Pero son múltiples y diversas también las barreras
sensoriales.
P.- ¿Algún ejemplo de esta barrera sensorial en Ceuta?
R.- Por ejemplo las luces que se sitúan en el suelo y
apuntan directamente a la cara. Imagínate, si a nosotros nos
ciega durante unos segundos, en qué medida puede afectar a
una persona que posee visión mínima y residual. No hay peor
barrera para un discapacitado visual, ya que tiene problemas
de acomodación de la mirada y, con el paso del tiempo, acaba
por quedarse completamente ciego.
P.- Seguro que existen otros problemas en la ciudad...
R.- Uno de índole mayor. No hay intérpretes de lengua de
signos de la Administración en los edificios públicos.
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La discapacidad de la sordoceguera pasó a debate a cargo de
profesionales y familiares
Vivir en un mundo sin colores, sin
sonidos, sin poder comunicarte verbalmente con las personas
que ves... la vida, sin duda, es más difícil para las
personas sordociegas, que necesitan del tacto para
comunicarse con sus interlocutores. Esta discapacidad, que
en ocasiones pasa inadvertida para los ciudadanos debido al
frenético ritmo de vida al que nos encontramos sometidos,
necesita de una concienciación generalizada. La Asociación
de Padres de Sordociegos de Ceuta (APASCIDE) organizó ayer,
Día de la Sordoceguera, la proyección de una película en el
salón de actos del Palacio Autonómico, a la que siguió una
charla-coloquio en la que participaron la hermana de un
discapacitado, Lucía Guerrero, que habló de su experiencia;
la psicóloga Beatriz Gil y la voluntaria de Apascide Rocío
Guillén.
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entrevista / Carmen Rosino,
presidenta de APASCIDE
