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El tacto se constituyó como el instrumento esencial para la
comunicación, el aprendizaje y la desenvoltura. Y la
empatía, en el sentimiento de participación afectiva de las
personas que quisieron vivir la realidad que afectaba a
otras.
Bajo estos parámetros varios ceutíes aprovecharon ayer para
experientar las situaciones cotidianas a las que se
enfrentan y padecen las personas con discapacidad auditiva y
visual: el Día Mundial de la Sordoceguera, que APASCIDE
quiso celebrar a pie de calle a través de un ‘role playing’,
una actividad que hizo que los participantes definieran su
experiencia como “diferente”.
Desde primeras horas de la mañana, la Asociación Española de
Padres de Sordociegos de Ceuta (APASCIDE) se trasladó a la
Plaza de Correos para explicar, concienciar y sensibilizar a
la ciudadanía sobre las dificultades que viven los
sordociegos. La principal, aprender a comunicarse, ya que
deben de hacerlo a través del tacto presentándose numerosas
barreras, no solo sensoriales, sino también de movilidad y
orientación.
Antes de comenzar la actividad, en la que los antifaces y la
confianza fueron los protagonistas, las técnicas de APASCIDE
explicaron y dieron a conocer a todos los transeúntes que se
acercaban por allí, varios conceptos sobre la sordoceguera,
tales como los tipos y variantes dependiendo del perfil o la
circunstancia del usuario. “Pueden ser totales o congénitos,
cuando han quedado sordociegas antes de la adquisición del
lenguaje, frecuente entre niños con otras deficiencias
adicionales, incluso el retraso mental. Es imprescindible
comenzar con una educación apropiada para niños sordociegos,
puesto que de lo contrario no conseguirán progresar. Luego
están los sordos congénitos, que pierden la vista años
después debido al síndrome de Usher. Y los ciegos
congénitos, que pierden el oído siendo adultos”, argumentaba
María del Carmen Rosino, presidenta de APASCIDE.
La imposibilidad de imitar a los mayores, ni explorar el
entorno por sí mismos, las dos fuentes principales del
aprendizaje durante los primeros años de la vida, son las
principales vivencias que, por ejemplo sintieron María y
Pablo, dos pequeños que, sin visión momentánea, comprobaron
sabores, olores y texturas en el simulacro sobre la
sordoceguera. “Me he sentido distinta, diferente, como si
fuera otra persona. Con las manos he podido comprobar otras
cosas, era extraño”, confesaba María, de 9 años de edad. Sin
embargo, Pablo, de 6 añitos, se mostraba entusiasmado y el
juego con el antifaz le hizo repetir. Uno de los detalles
que capto la mirada y la atención de los transeúntes fue la
confianza que los participantes depositaron en las personas
guía, las cuales hacían sus recomendaciones de aprendizaje.
“Se debe sujetar el brazo de la otra persona a la altura del
codo, sujetando con dos dedos. Según se mueva el brazo
tomaremos la dirección de izquierda o derecha”, esgrimían
las profesionales. El desarrollo del sentido del tacto a
través de las formas en relieve hicieron que se acrecentase
la percepción sensorial que, en los pequeños, creó
curiosidad e incluso simpatía. Luego, se les permitió que
por sí mismos palpasen la realidad y el entorno que los
rodeaba, eso sí, con el antifaz como barrera.
Lengua de signos apoyada, pictogramas, señas naturales a
través de la observación e interacción, o la escritura en la
palma, son algunos de los métodos comunicativos para
relacionarse con las personas sordociegas. Uno de los
frecuentes, el sistema dactitológico, que consiste en hablar
mediante cambios de posición de los dedos que se acompañan
de ligeros movimientos de la mano. “Lo importante es la
comunicación integral, da igual cómo se ejecute. Por ello en
la asociación trabajamos todas las modalidades, aprovechando
las capacidades de los usuarios. Tenemos un total de 20
alumnos, de los cuales 16 son jóvenes entre dos y 25 años a
los que damos clases de apoyo. Y a cuatro alumnos adultos
les prestamos atención a domicilio, en la calle u otros
servicios”, informaba Rosino.
La otra cara
Evidentemente, quienes más sufren la sordoceguera son los
propios usuarios pero, ¿y padres, familiares y amigos?.
Ellos presentan esta otra cara de la moneda, la de ver y
comprobar cómo esos seres tan queridos y cercanos padecen
unas circunstancias que ellos mismos no han elegido.
“Las experiencias son difíciles, con etapas, y dependen del
niño. Al principio estás buscando un milagro en el que no
ves al pequeño, centrándote tanto en su discapacidad que no
lo descubres. Poco a poco te vas dando cuenta de la
importancia que tienen el trabajo y la lucha junto a él. Es
muy duro pero, al mismo tiempo, muy satisfactorio, porque
unos niños te dan un tipo de alegría y a lo mejor otros, con
pequeños detalles, muchas más. Cuando consiguen dar un
pasito, hacer la pinza, el primer signo, se convierten en
grandes momentos”, narraba la madre de un usuario de
APASCIDE.
La complejidad quizás se vaya agravando cuando los
sordociegos llegan a la mayoría de edad y ya no había
solución. “Iban a centros de discapacitados intelectuales
pero ahora estamos terminando la construcción del primer
centro para jóvenes y adultos sordociegos con residencia y
centro de día y vemos un futuro mejor, con un ambiente donde
ellos van a seguir aprendiendo y formándose porque están
toda la vida construyéndose”.
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Percibir la música a través de la fuerza de su propia
vibración
Para clausurar el Día Mundial de
la Sordoceguera, la orquesta Bohemia ofreció un concierto
altruista en directo en la Plaza de Correos que fue
interpretado en lengua de signos con más de veinte
canciones, resultando curiosos los comentarios entre la
muchedumbre. “Y los que no ven escuchan y los que no
escuchan ven, pero sin ver ni escuchar, ¿cómo sienten la
música?”. A lo que la presidenta de APASCIDE, María del
Carmen Rosino, respondía. “Se percibe por la vibración,
colocando las manos sobre los altavoces y por la fuerza de
esta, se transmite. Si la acústica es buena es un recinto
abierto, también la música penetra a través de la vibración.
Y la persona sordociega total utiliza la lengua de signos
pero apoyada en palma, y el usuario sigue los movimientos
con las manos”, esgrimía Rosino.
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DÍA MUNDIAL DE LA SORDOCEGUERA
