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Un dibujo de sus zapatos, otro de su casa, del cole, de la
mano de mamá al cruzar la calle, de los caballos, de un
bocadillo de pan con chocolate, que le encanta, de los
deberes, de la tortilla francesa de la cena, del pijama, del
cepillo de dientes... Dibujos con los que Antonio visualiza
cómo será su día. Un mundo en imágenes.
Antonio tiene siete años y con dos años y medio le
diagnosticaron Trastorno del Espectro Autista (TEA), más
conocido como autismo. Sus padres, Maribel y Antonio, no se
imaginaban entonces todo el trabajo que les quedaba por
delante. “Se te viene el mundo encima”, dice el padre al
recordar el momento en el que se enteró de que su único hijo
tenía autismo. Fue el punto de partida de unos años
decisivos en el desarrollo del niño. “La fase esencial es
hasta los seis años. Si después no ha conseguido hablar, es
muy difícil que lo vaya a lograr. Aunque también depende del
grado del trastorno, y del desarrollo específico de cada
niño”, añade.
El mundo de Antonio está representado en imágenes. Por eso
cada mañana, su madre le enseña la tarjeta en la que aparece
dibujado un vaso de leche para que él sepa que es la hora
del desayuno. Y así con cada de una de las actividades que
realiza a lo largo del día. Pero no todo es tan fácil de
representar. Después de varios meses enseñándole el dibujo
de un abrigo, Antonio ya lo ha asimilado y le cuesta
comprender que ahora, con la llegada del calor, ya no es
necesario. “No diferencia el calor del frío. Al recreo
siempre quiere salir con chaqueta aunque le estén cayendo
goterones de sudor. Ahora le estamos intentando enseñar que
hay que ponerse ropa de verano”.
Además es hipersensible al tacto, por lo que acciones como
cortarse el pelo acarrean una enorme dificultad, al igual
que ducharse. “Al principio siempre lloraba al bañarlo,
hasta que descubrimos que era porque cualquier esponja le
hacía daño, pero no sabía cómo expresarlo”, explica su
madre. El oído también lo tiene muy desarrollado. “Cuando
hacemos los deberes, se desconcentra y me dice que están
cerca los helicópteros. Yo no los oigo, pero tras un rato
los veo pasar.”
Tarde de deberes
Cada tarde, Antonio hace los deberes junto a su madre. Se
sabe de memoria todos los planetas, aunque lo que mejor se
le da son las matemáticas. Necesita de rutinas en su
aprendizaje. Al igual que las terapias, las visitas al
logopeda, las clases de apoyo, o las actividades
específicas, como la hidroterapia o la equinoterapia; todas
ellas fundamentales para su adecuado progreso.
Hasta que hace un año se fundó en Ceuta la ‘Asociación de
padres de personas con TEA’, la única alternativa era viajar
a la península para recibir los tratamientos. Ahora una
parte de ellos los realizan a través de dicha entidad,
aunque continúan acudiendo a Cádiz porque están muy
contentos con los resultados. “Parece que no, pero sí que se
avanza”, explica Maribel. “Empezó a decir palabras con
cuatro años y medio. Ahora responde, habla y pide las cosas,
pero no es capaz de relatar”.
A pesar de su autismo, en el cole es uno más. Las niñas le
cuidan especialmente y recibe mucho apoyo por parte de sus
compañeros, ya que, al estar con él desde los cuatro años,
han asimilado sus peculiaridades. “A él le gusta jugar con
los demás niños, pero no mide su fuerza”, dice su madre.
“Además, cuando se pone nervioso su reacción es tirarse al
suelo”. Una situación difícil para unos padres que a veces
se sienten juzgados por la sociedad: “En estas situaciones
nos miran a nosotros y al niño y nos da la sensación de que
estén pensando ‘qué niño más mal educado’, cuando desconocen
qué hay detrás”.
Una de las mayores preocupaciones que comparten los padres
de niños con autismo es el futuro de sus hijos. Saben que
incluso hay pisos tutelados para personas con TEA, pero aún
así sienten vértigo ante el porvenir. Maribel y Antonio
desean que su hijo sea “lo más independiente posible”. El
mismo anhelo comparten Emma y Paco, aunque con la seguridad
añadida de que su hija Yaiza, que sufre TEA, cuenta con el
apoyo de su hermana pequeña, Emma. “Yo no quiero que Emma se
sienta responsable de su hermana, pero sé que siempre velará
por ella, y de hecho, aún siendo la pequeña, ejerce de
hermana mayor”, comenta su madre.
Yaiza tiene ocho años y “un lenguaje interior que no sabe
expresar”, explica su madre. Apenas dice palabras. “Dijo
‘Emma’ hace cinco meses, pero ya no sabemos cuándo lo
volverá a repetir”. Por eso toda su vida está en el ‘Spring
boat’, una máquina que dispone de una pantalla táctil con la
que Yaiza elige los pictogramas que representan lo que
quiere o necesita.
No es su único modo de comunicarse. También se expresa por
medio de gestos, que va adquiriendo constantemente. Una
tabla de signos pegada en el frigorífico que toda la familia
ha aprendido a utilizar.
Su hermana es la que mejor la entiende. Sin embargo, Yaiza
no siempre es capaz de crear vínculos familiares. Eso no
significa que no sea cariñosa. De hecho, una de las
preocupaciones de Emma es que su hija se “va con
cualquiera”, lo que les lleva a necesitar tenerla
constantemente vigilada. Además, “es una niña muy obsesiva”.
“Por ejemplo, puede llegar a hacerse daño sacando punta a
los lápices porque lo hace de forma compulsiva”, comenta su
madre, que asegura que con lo que más disfruta Yaiza es
jugando con los balones o haciendo pompas de jabón. “Pero no
sabe jugar, sino que le da otra utilidad a los juguetes. Si
coge un coche no lo hace correr, sino que le da vueltas a
las ruedas”.
Falta de información
A Yaiza le detectaron TEA a los 18 meses, después de que sus
padres se diesen cuenta de que la niña no les miraba nunca a
los ojos ni había conseguido decir una palabra. No conocían
a nadie en esa situación y el primer paso fue buscar en
internet todo lo que había sobre autismo. “Había quienes
decían que el trastorno se producía por un gen que mutaba
con el medio ambiente, mientras otros aludían a factores
genéticos. Pero la realidad es que aún no se sabe a ciencia
cierta cuáles son los factores que producen el TEA”, comenta
Emma.
Lo que sí apuntan es que la imagen que en la sociedad se
tiene de la persona autista, “un niño que se balancea en una
esquina”, es “totalmente falsa”. “Son niños muy
inteligentes, pero que viven en otro mundo”.
La vida cambió radicalmente desde que le diagnosticaron TEA
a Yaiza. Desde entonces, sigue terapias, donde además de
enseñarla a ella, educan a los padres. Asiste al centro de
educación especial ‘San Antonio’, donde recibe clases con
otros tres niños.
“Como persona te haces más dura y trabajas la paciencia”,
explica su madre. “Aprendes a relativizar los problemas. Lo
que para otros padres es una complicación, para nosotros
no”. Sin embargo, otras cosas básicas se hacen un mundo para
Emma, como alimentar a su hija: “Yaiza no come por sabores,
sino que selecciona qué le gusta y qué no por la textura de
los alimentos”.
Por todo esto, la situación afectó a la familia al completo
y les influyó en todos los sentidos. Incluso económicamente
se notaron los cambios. Hasta hace unos meses no han
empezado a recibir las ayudas estatales de la ‘Ley de
Dependencia’, que ronda los 400 euros mensuales. Hasta
entonces han tenido que apañárselas para correr con todos
los gastos adicionales, como los continuos desplazamientos a
la península.
Sin olvidar el lado más emocional. “Muchas parejas se
distancian ante situaciones de tanta presión como la que se
origina al tener un hijo o una hija con autismo, pero, en
nuestro caso, sirvió para que mi marido y yo no sólo nos
uniésemos más, sino que cuando uno se desmotiva, el otro es
su punto de apoyo”, explica la madre de Yaiza. Aunque la
mayor satisfacción para ambos es comprobar como la pequeña
Emma es capaz de adentrarse en el mundo en imágenes de su
hermana mayor. Entre ellas no son necesarias las palabras.
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reportaje / ‘Día Mundial del
autismo’
