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Hace Más de diez años, los enfermos de Fibromialgia y
Síndrome de fatiga crónica alzamos una voz unánime bajo el
lema: “El dolor que más nos duelo es el de la
incomprensión”.
Nos referíamos a la incomprensión familiar en algunos casos,
a la incomprensión profesional e institucional en muchos
otros, y a la incomprensión generalizada de la sociedad.
Nos sentíamos incomprendidos, poco respetados y mal
atendidos. Nos sentíamos ciudadanos de segunda y bajo
sospecha sólo por el hecho de tener unas enfermedades que no
tiñen nuestra cara de ningún estigma visible ni las pruebas
diagnósticas de marcadores evidentes de enfermedad.
De unas enfermedades que, por su carácter doloroso e
incapacitante, ocasionan una gran pérdida de la calidad de
vida y causan un importante impacto personal, familiar,
económico, laboral y social en el enfermo y su entorno.
Y empezamos a organizarnos dentro de la legítima acción de
la sociedad civil en defensa de nuestros derechos y
reivindicando nuestra dignidad personal y nuestro derecho de
acceso a la sanidad pública en un plano de igualdad en
cuanto a la atención y a la calidad.
Más adelante acuñamos otro lema o principio universal: “la
enfermedad no tiene nacionalidad”, indispensable para
eliminar diferencias entre Comunidades Autónomas, apelando a
los gobiernos autonómicos, y al Consejo Interterritorial
estatal como garantes de ello.
A lo largo de estos años, las asociaciones y federaciones de
Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica nos han acompañado
con ilusión, voluntad, seriedad, espíritu de servicio y
tesón en el objetivo común y único de conseguir la
NORMALIZACIÓN de estas enfermedades en el Sistema Público
Sanitario y Social.
Con la reivindicación de nuestros derechos, ejerciendo de
forma ejemplar su responsabilidad social, ofreciendo
colaboración a profesionales y administraciones, apoyando la
investigación y formándose continuamente para realizar mejor
su trabajo de apoyo a los enfermos y sus familias
Sin acciones violentas ni exigencias inasumibles.
Acogiéndose a los derechos de universalidad en la atención,
igualdad en el acceso y en la calidad y prioridad en la
investigación.
Apelando al reconocimiento médico, científico y social de
estas enfermedades, pero, también, reclamando fórmulas de
acceso a un trabajo digno y compatible con las
características y grados de afectación de las enfermedades.
Y justas prestaciones de invalidez cuando se precise.
Esta historia común a lo largo de estos años nos legitima a
participar, como ciudadanos y como asociaciones y
federaciones de enfermos, en la planificación de las
políticas sanitarias y sociales, dando pleno significado al
concepto de CORRESPONSABILIDAD en la salvaguarda de nuestra
salud y de la mejora de nuestra calidad de vida.
Entre los años 2005 y 2010, en las jornadas de formación
Codo con Codo, la mayoría de asociaciones y federaciones de
Fibromialgia y Síndrome de Fatiga crónica de toda España han
ido consolidando los puntos programáticos básicos e
irrenunciables de nuestras garantías como enfermos, y que
creemos pude ser nuestra aportación a dicha
corresponsabilidad.
Estos 5 puntos o garantías son:
Garantizar el ACCESO UNIVERSAL al Sistema Público Sanitario
y Social de los pacientes de Fibromialgia y Síndrome de
Fatiga Crónica, así como la CALIDAD y la EQUIDAD del sistema
en todas las Comunidades Autónomas, mediante protocolos
únicos de diagnóstico, tratamiento y prevención, criterios
de evaluación de minusvalías e invalideces, medidas de
inserción laboral y derechos a prestaciones sociales si
corresponde.
Garantizar el principio de CORRESPONSABILIDAD en la
planificación de las políticas sanitarias y sociales y los
Planes Directores de aplicación.
Garantizar la REPRESENTATIBIDAD de las asociaciones y
federaciones de afectados y EL RECONOCIMIENTO de su labor
social.
Garantizar el RESPETO hacia NOSOTROS, los pacientes,
nuestras familias y los profesionales que trabajan y se
forman para ofrecernos una mejor atención.
En este año 2011, con nuestras familias, asociaciones y
federaciones, queremos reconocer los logros conseguidos en
estos años y denunciar las desigualdades e injusticias que
perduran, nos solidarizamos con todos los enfermos en esta
época de crisis que amenaza los pilares del Estado del
Bienestar, y reclamamos una Sanidad justa y equitativa para
todos para evitar la obscenidad que representaría crear o
mantener situaciones de exclusión en un momento en que la
persona es más vulnerable: cuando pierde la salud.
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OPINIÓN
/ COLABORACION
