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El próximo día 29 se conmemora el ‘Día Mundial de las
Enfermedades Raras’, que en Ceuta padecen unas 150 personas.
La Asociación de Discapacitados Neurológicos (ADEN) es la
que se encarga en la ciudad autónoma de asistir a este
colectivo. La presidenta de la entidad recalca la necesidad
de invertir en investigación.
“Mientras no me toque a mí”. Esa es una de las excusas. “No
puedo hacer nada” o “No me haría ilusiones” son otras.
Frente a ellas, el esfuerzo de los que luchan por
concienciar a la sociedad de que cualquier persona puede ser
el afectado. Son conocidas como las ‘enfermedades raras’, un
término que agrupa todas aquellas dolencias que tienen poca
incidencia en la población -menos de un afectado por cada
2.000 personas- y que padecen entre el 6 y el 8% de la
población mundial, lo que supone 27 millones de europeos, de
los cuales tres millones son españoles.
La Asociación de Discapacitados Neurológicos (ADEN) se
encarga en Ceuta de asistir a este colectivo, que en la
ciudad autónoma lo conforman unas 150 personas, según
explicó a EL PUEBLO su presidenta, María del Carmen Marroco
Doblado. El objetivo de la asociación es dar apoyo tanto a
los personas que padecen estas enfermedades como a sus
familias. Entre los afectados, ADEN realiza talleres de
informática, lenguaje de signos, manualidades, esteticista
-la semana pasada terminó una de las ediciones de este
taller- o costura, entre otras materias. Lleva a cabo
también clases de apoyo escolar a menores discapacitados por
patologías neurológicas y una actividad que promueve el
respiro familiar, es decir, atiende en ocasiones puntuales
como acompañamientos a los centros sanitarios a personas que
tienen un mayor grado de dependencia. En este sentido, la
presidenta de ADEN resalta que sería necesario contar con
mayores instalaciones para realizar estas actividades,
además de vehículos, puesto que ahora son los voluntarios
los que aportan sus propios coches.
Además de varios voluntarios, ADEN cuenta para estas
actividades con tres trabajadores (un administrativo, un
monitor y un auxiliar de Enfermería) y con el apoyo de
personas del Plan de Empleo de la Delegación del Gobierno.
El próximo día 29 se conmemora el ‘Día Mundial de las
Enfermedades Raras’. Por este motivo FEDER (Federación
Española de las Enfermedades Raras) desarrolla una campaña
cuyo objetivo es “vacunarse contra la indiferencia”. La
campaña de visibilización está apadrinada por el
seleccionador nacional, Vicente del Bosque.
La presidenta de ADEN recalca que una de las principales
necesidades es invertir en investigación. Se estima que
existen entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas que
afectan a los pacientes en sus capacidades físicas,
habilidades mentales, cualidades sensoriales y de
comportamiento. Además, muchas minusvalías pueden coexistir
en una mismo paciente, es lo que se define como minusvalía
múltiple.
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‘Tapas solidarias’ por Acefep, la Protectora, Apascide y
Cocemfe
El restaurante ‘Sirene’, en la
plaza Mina, ha puesto en marcha una iniciativa para recaudar
fondos para diferentes entidades; en concreto, para Acefep
(Asociación ceutí de familiares de enfermos psíquicos), la
Protectora de Animales, Apascide (Asociación de padres de
sordociegos españoles de Ceuta) y Cocemfe (Federación de
Asociaciones de personas con discapacidad física y
orgánica). La carta incluye las llamadas ‘tapas solidarias’,
en las cuales parte del precio se destinará a las
asociaciones. Además, entre otras iniciativas, el próximo
sábado 18 tendrá lugar en el local, a partir de las 19
horas, un desfile de lencería. La entrada al evento tiene un
precio de cinco euros con consumición.
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