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La Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas
y Enfermedades Raras, ADEN, envió ayer un comunicado en el
que alerta de que las familias asumen hasta el 79% de los
gastos farmacéuticos, Mari Carmen Marroco, presidenta de
ADEN, asegura que el Real Decreto Ley 16/2012 supone “un
coste inasumible” para estas personas.
La Asociación de Discapacitados de Enfermedades Neurológicas
y Enfermedades Raras, ADEN, envió ayer un comunicado de
prensa en el que alerta de que las familias asumen hasta el
79% de los gastos farmacéuticos.
Mari Carmen Marroco, presidenta de ADEN en Ceuta, asegura
que el Real Decreto Ley 16/2012 supone “un coste inasumible”
para las personas con enfermedades poco frecuentes. Esta ley
“excluirá” al colectivo de personas con patologías poco
frecuentes del Sistema Nacional de Salud, por lo que si bien
hasta ahora era “uno de los sectores más vulnerables”, “ni
siquiera nos van a dejar formar parte de él, porque esta
reforma atenta de manera flagrante contra la vida de las
personas”.
ADEN destaca que “la condición de cronicidad de estas
patologías hace que el 80% se requieran tratamientos de por
vida”, lo que supone un “impacto” en la economía familiar,
“generalmente caracterizada por una grave situación de
empobrecimiento”. La asociación calcula que el 30% del coste
anual de estos medicamentos no está cubierto y afirma que
este dato es “sólo una media”, ya que hay enfermedades en
las que los enfermos llegan a asumir el 80% del gasto, como
ocurre en la enfermedad X-Frágil o Epidermolisis Bullosa,
donde el porcentaje de medicamentos no cubiertos alcanza
hasta el 64%. “¿Ahora cuánto van a tener que pagar las
personas con enfermedades raras para poder vivir?, se
pregunta Marroco.
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