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Las denominadas “enfermedades raras” aglutinan en nuestra
ciudad a un colectivo cercano a las doscientas personas con
diversas patologías de orígen neurológico y de difícil
diagnóstico, lo que provoca que en algunos casos, por la
indeterminación del origen que causa la enfermedad, se
receten un sinfín de medicamentos: treinta pastillas diarias
consumen para abordar el espectro de los síntomas.
Hablamos de enfermos con una patología no diagnosticada con
claridad. Personas que, para paliar los síntomas de su
enfermedad requieren tal consumo de medicamentos que, en
algunos casos, llegan hasta la ingestión diaria de treinta.
Una friolera de consumo que responde a paliar “dando palos
de ciego” -nos dicen- los síntomas que sufren los enfermos y
cuyo orígen se desconoce. El atracón de pastillas se ve
agrabado en la actualidad por el copago farmacéutico. Un
hecho que pone sobre el tapete un problema económico de
órdago, ya que el 30% de la medicación que precisan no está
cubierta por la Seguridad Social. Se trata de un hecho
importante y preocupante para este colectivo que requiere un
tratamiento de por vida y que están abocados a un consumo
masivo de medicación, por el desconocimiento del tratamiento
que provoca la diversificación de productos para ir paliando
los síntomas que presenta el enfermo.
Hemos conocido el caso de un enfermo que ingiere nada menos
que 25 pastillas por la mañana a diario y a mediodía otras
ocho o nueve.
Una de las particularidades del colectivo de “enfermedades
raras” es que hay muy pocos casos de cada enfermedad y la
investigación no avanza en la medida que sería deseable o
con la intensidad necesaria para casos masivos de
patologías. “Dependiendo de los síntomas que muestren, les
dan los medicamentos”, nos dice una madre resignada a una
forma de vida muy peculiar y que viene sufriendo de manera
estoica un “caso” de los denominados “raros”.Unas
enfermedades raras que se tardan en diagnosticar entre
cuatro y cinco años, después de un tortuoso itinerario.
Los promotores de este colectivo quieren promover la
concienciación social, de unas patologias en las que el 79%
del gasto farmacéutico lo asumen las familias.
De ahí que esta campaña de sensibilización vaya dirigida a
asociaciones, Administración, industria farmacéutica,
sociedades científicas, fundaciones y organizaciones ya que
estamos hablando de un total de 548 enfermedades raras. Una
cifra que da escalofríos, máxime cuando no se conoce el
origen de ellas y la medicación trata de cubrir un amplio
espectro.
Desde hace un año, la Asociación de Discapacitados de
Enfermedades Neurológicas (ADEN) de Ceuta está federada con
la de Enfermedades Raras y su presidenta, Maria del Carmen
Marroco, asegura que el Real Decreto Ley 16/2012 supone un
coste inasumible para las personas con enfermedades raras.
De ahi que la Federación de Enfermedades Raras a nivel
nacional (FEDER) inste al Gobierno a que cumpla el
compromiso que sumió en junio de eximir del copago a las
familias con enfermedades raras.
Las condición de cronicidad de estas patalogías hace que el
80% de los casos requieran tratamientos de por vida, lo que
coloca a la economía familiar en un trance difícil y en
algunos casos como la enfermedad X-Frágil o Epidermolisis
Bullosa, el porcentaje de medicamentos no cubiertos llegan
hasta el 64%. La realidad de estos enfermos no sólo se ve
afectada por la reforma sanitaria. Se establece un nuevo
sistema de aportaciones en el ámbito de la prestación
farmacéutica.
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Una problemática muy específica y que requiere
sensibilización
La situación que viven los
enfermos y las familias de éstos es tan peculiar como
sufrida y costosa en cuanto a medicación. Un hecho que
origina la necesaria ayuda de instituciones, porque se trata
(y perdón por el término) de “raras avis” en el ámbito
patológico, con lo de negativo que ello supone. Casos
atípicos, a veces individuales, en ocasiones casi
desesperantes y que precisan un nivel de constancia y
sufrimiento a prueba de paciencia. La calidad de vida de
todos los afectados se ve más que limitada por razones de
desconocimiento de su enfermedad y, el plus de “rareza” que
conllevan, implica también la ambigüedad de su tratamiento y
el desconcierto propio de cómo acometer una patología cuyo
orígen se desconoce. Una problemática que ha de hacernos
reflexionar en positivo.
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aden
