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La Asociación de Enfermedades Neuronales (ADEN) celebró ayer
la IV Jornada de Enfermedades Neurológicas y Enfermedades
Raras con un stand en el que pusieron a la venta numerosos
trabajos realizados por los usuarios de la asociación con el
fin de poder continuar financiando todos los programas que
realizan, así como la celebración, desde las 17.00 horas, en
la Plaza Nelson Mandela del Maratón Solidario de ‘Spinning’
por las enfermedades raras.
La presidenta de ADEN, María del Carmen Marroco Dobado,
atendía ayer a EL PUEBLO para manifestar su satisfacción por
la respuesta obtenida por parte de la sociedad ceutí.
Marroco resaltaba que hace algo más de cinco meses ha sido
elegida coordinadora en Ceuta de las enfermedades raras, y
que ADEN está federada con FEDER y es con ellos con los que
coordinan todos los ámbitos relacionados con las
enfermedades raras.
La presidenta de ADEN manifestó que hasta la fecha se ha
conseguido en Ceuta que las enfermedades raras entren en el
segundo plan de sanidad, también se ha conseguido un
registro de enfermedades raras en el Hospital Universitario
de Ceuta y también se ha logrado una ayuda de 20.000 euros
que han venido solicitando desde hace tres años y que
servirá para ayudar a aquellas personas con enfermedad rara
que reciben una medicación específica que no cubre la
seguridad social, las cuales a través de Asuntos Sociales se
valorará si cumple los criterios establecidos para recibir
dicha ayuda.
Marroco resalta que dentro de ADEN ya se cuenta con 88
usuarios afectados por alguna enfermedad rara aunque también
manifestaba que en la ciudad existen más que todavía no han
pasado por la asociación.
La presidenta de ADEN destacó la altísima participación de
los ceutíes en el Spinning Solidario y quiso agradecer la
colaboración y la ayuda prestada por el Gimnasio Ateneo para
poder llevar a cabo esta actividad en favor de las
enfermedades raras, así como otras empresas ceutíes como San
Pablo, la cafetería Portuario, el chiringuito y la
hamburguesería Miguel, Óptica Taylor, y Cruz Roja con los
voluntarios que velan por la integridad de todos los
asistentes
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