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En la actualidad, 125 millones de niñas y mujeres en el
mundo sufren las consecuencias de la mutilación genital
femenina y, cada año, tres millones de niñas se ven
sometidas a esta práctica, con lo que se calcula que 6.000
niñas son mutiladas genitalmente al día. En España, según el
mapa de la mutilación genital femenina, realizado por la
Fundación Wassu-UBA en 2012, viven 57.251 mujeres
procedentes de países en los que se practica esta mutilación
y, actualmente, en nuestro país viven 17.000 menores de 15
años, originarias de países de África donde se realiza esta
práctica, en riesgo de sufrir la mutilación genital. Estas
cifras fueron ayer puestas sobre la mesa por Victoria
Burgueño Zamora, del Hospital Universitario Río Hortega de
Valladolid, durante la presentación de su ponencia Atención
a la niña/mujer inmigrante con mutilación genital en la
segunda jornada del XXVI Congreso Nacional de Técnicos de
Enfermería y Técnicos de Farmacia, organizado por FAE y SAE,
que se está celebrando en Ceuta.
“La principal dificultad para erradicar esta práctica se
encuentra en el fuerte sentimiento de respeto a las
tradiciones y de pertenencia a la comunidad que muchas de
estas mujeres poseen, lo que origina que sus hijas puedan
encontrarse en grave riesgo de padecer una mutilación”,
señaló ayer Burgueño. En este sentido, como medida
preventiva, el pasado 14 de enero se aprobó en España el
Protocolo Nacional de Intervención Sanitaria frente a la
Mutilación Genital, por el cual los padres deben firmar
voluntariamente un documento preventivo en el que se
comprometen a evitar la mutilación de su hija cuando viaje
al país de origen. Por su parte, apuntó Burgueño, el
profesional sanitario debe realizar una aproximación hacia
la mujer mutilada y concienciarla sobre la problemática que
conlleva su práctica. “En este sentido, es fundamental que
el profesional sea consciente de la realización de estos
rituales, su contexto histórico-social y las causas que lo
producen y así crear un clima de entendimiento para que los
familiares y la víctima comprendan sus consecuencias. Para
ello, la aproximación y empatización es la estrategia más
adecuada”, concluyó.
Enfermedades raras
En la jornada de ayer también tuvieron especial protagonismo
las enfermedades raras y se hizo un repaso por algunas de
ellas. No en balde, tres millones de españoles sufren alguna
enfermedad rara y así se apuntó. En Europa se considera que
una enfermedad o desorden es raro cuando afecta a una de
cada 2.000 personas y así lo expusieron ayer Virginia Lobo
Bartol y Lourdes López Amorín, TCE´s del H.U. Ramón y Cajal
de Madrid, durante su intervención Todos somos raros, todos
somos únicos. Unas cifras que ha completado María Dolores
Corchado, TCE del Complejo Asistencial Universitario de
León, en la exposición de su trabajo Vivir con una
enfermedad rara. Síndrome de Williams. “Un 65% de de las
enfermedades raras son graves o invalidantes y aparecen en
los primeros años de vida. En la mitad de los casos el
pronóstico vital está en juego: a estas patologías se les
puede atribuir el 35% de las muertes antes de un año, el 10%
entre 1 y 5 años y el 12% entre 5 y 15 años”, señaló
Corchado.
Esta realidad no debería pasarnos desapercibida; sin
embargo, existe un déficit de conocimientos médicos y
científicos que hace que estas enfermedades no tengan la
atención que merecen, alertó. Y es que, el 76% de los
pacientes con enfermedades raras se ha sentido discriminado
alguna vez por su enfermedad, según la Federación Española
de Enfermedades Raras (FEDER).
No hay cura para la mayoría de estas enfermedades, pero un
tratamiento y cuidado médico adecuados pueden mejorar la
calidad de vida de los afectados y ampliar su esperanza de
vida, según se apuntó ayer. “Las personas afectadas se
enfrentan a dificultades similares en la búsqueda de un
diagnóstico y de información adecuada: acceso a la atención
médica de calidad, apoyo general médico y social, enlace
efectivo entre los hospitales y los centros médicos de
cabecera, así como con la integración social y profesional y
la independencia”, explicaron Virginia Lobo y Lourdes López.
Falta de conocimiento
Dolores Corchado Durán también denunció en su ponencia cómo
“las dificultades en el diagnóstico suponen un largo
peregrinaje por diferentes centros médicos debido a la
incomprensión de los síntomas”. El desconocimiento de muchas
de estas enfermedades, señaló, supone una mayor dificultad
para el acceso y la continuidad asistencial. El impacto
psicológico, la ausencia de cura, el desconocimiento
generalizado acerca del diagnóstico o los posibles
tratamientos producen un duro golpe y así lo destacó.
Además, el aislamiento al que se enfrentan los pacientes y
familiares “genera malestar emocional que se manifiesta con
miedo, tristeza, depresión, dificultad para hacer planes de
futuro, o aislamiento social, derivando en agotamiento
físico y emocional”.
Por lo tanto, “los profesionales técnicos debemos
concienciarnos de que este tipo de enfermedades necesitan
ser abordadas de manera diferente”, advirtió para añadir:
“Debemos luchar desde todas las asociaciones y todos los
sistemas sanitarios para que se cree desde el Sistema de
Salud una política especial que las contemple, pues la
sociedad debe tomar conciencia de que las enfermedades raras
pueden afectar a cualquier familia en cualquier momento”.
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