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Las asociaciones representativas de la enfermedad de la
sordoceguera, entre las que se encuentra APASCIDE (la
Asociación de Padres de Sordociegos de Ceuta), han
conseguido que después de 14 años el Parlamento Español
reconozca esta enfermedad como una discapacidad específica.
La Comisión no permanente para las políticas integrales de
la discapacidad del Parlamento Español ha aprobado el pasado
29 de noviembre, por unanimidad, la proposición no de ley
161/000800 relativa a la sordoceguera como discapacidad que
afecta gravemente las habilidades diarias necesarias para
poder llevar una vida mínimamente autónoma.
Motivos
En la exposición de motivos el grupo socialista, autor de la
proposición, indica: “La sordoceguera es una discapacidad
que consiste en un deterioro combinado de la vista y el oído
que dificulta el acceso a la información, a la comunicación
y a la movilidad. Esta discapacidad afecta gravemente las
habilidades diarias necesarias para una vida mínimamente
autónoma. Por eso, una persona sordociega no sólo es una
persona discapacitada, sino que lo es toda su familia. La
vida social, individual y la economía familiar se ve muy
condicionada a esta persona y sus necesidades”.
El Parlamento Europeo intervino en el asunto en abril del
pasado año en virtud del principio de dignidad humana y de
las singularidades que presenta la sordoceguera, la
repercusión psicológica que produce en quienes la padecen y
la grave dependencia de su entorno familiar.
Declaración
El Parlamento Europeo declaró la sordoceguera como
“discapacidad específica que necesita ayuda especial por
parte de personas con conocimientos especializados”. Además,
solicitó a las instituciones de la Unión Europea y a los
Estados Miembros “que reconozcan y respeten los derechos de
las personas sordociegas, concretamente su discapacidad como
distinta y específica”. El Parlamento Europeo aprobó esta
declaración el 12 de abril de 2004 a propuesta de la Red
Europea de Sordoceguera y el Foro Europeo de la
Discapacidad. Sin embargo, y a pesar de todas estas
recomendaciones, en España todavía no había reconocido esta
discapacidad como distinta y específica.
Los afectados por la sordoceguera en Ceuta pueden dirigirse
a APASCIDE-CEUTA (Asociación de Padres de Sordociegos de
Ceuta), con domicilio en la calle Real, número 90, portal 8,
2º derecha, donde les informarán de todo lo necesario.
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No existe un censo real de los afectados
Más de 6.000 españoles y sus
familias son los afectados estadísticamente por esta
discapacidad ya que no existe un censo real a causa del no
reconocimiento de la discapacidad hasta el momento.
Tampoco existe formación específica para profesionales si
políticas sociales, educativas o sanitarias y en la vida
adulta son los padres los únicos que afrontan la atención al
hijo con sordoceguera.
Las organizaciones representativas de esta enfermedad
esperan que “partir de este reconocimiento empiecen a ser
solucionados todos estos graves problemas”.
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SALUD / DECLARACIÓN
